Дагестан одним из первых получит лекарство для детей с буллёзным эпидермолизом

Дагестан одним из первых получит лекарство для детей с буллёзным эпидермолизом
Фото: mo-gumbet.ru
Фонд «Круг добра» обеспечил первых детей с буллёзным эпидермолизом инновационным препаратом генной терапии.

Буллёзный эпидермолиз – одно из уже сотни тяжёлых и редких (орфанных) заболеваний в перечне Фонда «Круг добра», для которого не было специфического лекарственного препарата. Недавно лекарство создано, и оно в кратчайшие сроки стало доступно для российских детей.

В ближайшее время 47 детей с тяжёлыми формами Буллёзного эпидермолиза из разных регионов получат первые дозы препарата, Дагестан оказался в числе первых регионов, куда он поступит, говорится на сайте фонда. Фонд, ориентированный на поддержку детей, страдающих от редких заболеваний, «Круг добра» основан в 2021 году по инициативе президента России.

Ещё новости о событии:

МАХАЧКАЛА, 21 января – РИА «Дагестан». Фонд «Круг добра» обеспечил первых детей с буллёзным эпидермолизом инновационным препаратом генной терапии.
18:15 21.01.2025 РИА Дагестан - Махачкала
Дагестан одним из первых получит лекарство для детей с буллёзным эпидермолизом - Гумбетовский район
Фонд «Круг добра» обеспечил первых детей с буллёзным эпидермолизом инновационным препаратом генной терапии.
18:00 21.01.2025 Гумбетовский район - Мехельта
Фонд «Круг добра» обеспечил первых детей с буллёзным эпидермолизом инновационным препаратом генной терапии.
16:54 21.01.2025 Сетевое издание Каспий-Медиа - Каспийск

Новости соседних регионов по теме:

«Дети-бабочки» смогут пройти лечение в Тверской области Стоимость препарата 40 млн.
18:16 23.01.2025 Комсомольская Правда - Тверь
18 января 2024 года в Тверскую область из Благотворительного фонда «Круг Добра» поступил  дорогостоящий лекарственный препарат Беремаген геперпавек для пациента с диагнозом буллёзный эпидермолиз («дети-бабочки»).
16:14 23.01.2025 Министерство Здравоохранения - Тверь
Фото: тг-канал Анны Черновой Накануне в отделении торакальной хирургии Калужской областной больницы врачи провели редкую операцию.
12:14 23.01.2025 ProGorod40.Ru - Калуга
Трое юных жителей нашего региона болеют буллёзным эпидермолизом. Это пациенты в возрасте до 14 лет.
14:57 22.01.2025 InfoOrel.Ru - Орел
Он поможет троим юным жителям Орловской области с буллёзным эпидермолизом.
14:41 22.01.2025 OrelGrad.Ru - Орел
150 детей по всей России, в числе которых есть пациенты из Поморья, с буллёзным эпидермолизом будут лечить новым препаратом «Беремаген геперпавек».
13:12 22.01.2025 EchoSevera.Ru - Архангельск
В Калининградскую область привезли инновационный препарат для борьбы с редким заболеванием.
11:41 22.01.2025 Klops.Ru - Калининград
17-летний Виктор из Норильска болен буллезным эпидермолизом. В народе это редкое генетическое заболевание из-за сильной «ломкости» кожи еще называют «синдромом бабочки».
13:40 22.01.2025 ИА Таймырский Телеграф - Норильск
Фото из архива В Министерстве здравоохранения Калужской области сообщили, что российский фонд "Круг добра" предоставит инновационное генетическое лекарство для детей, страдающих буллёзным эпидермолизом.
07:32 22.01.2025 ProGorod40.Ru - Калуга
В Орловской области у троих детей в возрасте до 14 лет диагностирован буллёзный эпидермолиз.
07:06 22.01.2025 РИА 57 - Орел
Есть такое генетическое заболевание кожи - буллезный эпидермолиз. Везде по телу образуются пузыри и эрозии.
20:31 21.01.2025 NgRegion.Ru - Обнинск
Про Город В России дети с редким генетическим заболеванием, известным как буллезный эпидермолиз, начнут получать лечение инновационным препаратом.
20:07 21.01.2025 ProGorod62.Ru - Рязань
В России началось использование нового препарата для лечения буллёзного эпидермолиза Буллёзный эпидермолиз — одно из уже сотни тяжёлых и редких заболеваний в перечне Фонда «Круг добра».
19:15 21.01.2025 Газета Авангард - Няндома
В России началось использование нового препарата для лечения буллёзного эпидермолиза.
19:13 21.01.2025 Сетевое издание Каргополье - Каргополь
Смоленскую область с рабочим визитом посетил руководитель фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.
17:41 21.01.2025 Смоленская газета - Смоленск
Сегодня, 21 января, губернатор Смоленской области Василий Анохин рассказал о встрече с руководителем фонда «Круг добра», протоиереем Александром Ткаченко.
17:37 21.01.2025 SmolDaily.Ru - Смоленск
В России началось использование нового препарата для лечения буллёзного эпидермолиза.
18:27 21.01.2025 ИА Dvina29 - Архангельск
Государственный фонд «Круг добра» обеспечил первых детей с буллёзным эпидермолизом инновационным препаратом генной терапии.
17:01 21.01.2025 Телерадиокомпания Ника - Калуга
Когда дети болеют редкими и тяжелыми, угрожающими их жизни заболеваниями – это беда, с которой родителям, а подчас и органам власти на местах справиться не под силу.
16:32 21.01.2025 Readovka67.Ru - Смоленск
 
По теме
С начала 2025 года Управлением Россельхознадзора по Республике Дагестан в рамках деятельности по профилактике нарушений законодательства проведено 10 консультаций для юридических лиц и индивидуальных предпринимателей в о
Диспансерное наблюдение - Вести Агула Диспансерное наблюдение – это периодическое обследование пациентов, страдающих отдельными хроническими неинфекционными и инфекционными заболеваниями или имеющих высокий риск их развития, а также лиц,
Вести Агула
Профилактика клещевого энцефалита и других инфекций передающихся клещами - Газета Кизилюртовские вести Инфекции, передающиеся клещами называются природно-очаговыми, так как основным резервуаром инфекций являются иксодовые клещи Профилактика клещевого энцефалита и других инфекций передающихся клещами.
Газета Кизилюртовские вести
WhatsApp Image 2025-05-13 at 09.26.29 - Газета Будни Буйнакска — О чем говорят цифры АД, и каковы допустимые пределы? — Цифры АД говорят нам о том, какое давление кровь оказывает на стенки сосудов во время сокращения сердца (систола) и его расслабления (диастола).
Газета Будни Буйнакска
В Дагестане на 17-летнего юношу завели уголовное дело за смертельный наезд на пешехода - РИА Дагестан МАХАЧКАЛА, 13 мая – РИА «Дагестан». Следственным отделом по Советскому району Махачкалы возбуждено уголовное дело в отношении 17-летнего местного жителя за нарушение правил дорожного движения и эксплуатации транспортных средств,
РИА Дагестан
План культурных событий Минкультуры РД - Сетевое издание Дербент Перечень событий, организованных Министерством культуры Республики Дагестан, с целью предотвращения распространения идей терроризма, экстремизма, неонацизма,
Сетевое издание Дербент
В книгах живёт история - Дагестанская правда В канун 80-летия Великой Победы в Республиканской национальной библиотеке им.
Дагестанская правда
Глава  Хасавюртовского района принял участие в работе  заседания Оперативного штаба РД в режиме ВКС  под руководством Сергея Меликова - Администрация Хасавюртовского района Сегодня, Глава МР Арсланбек Алибеков, принял участие в работе заседания Оперативного штаба  по обеспечению устойчивого развития экономики РД с учетом внешних факторов,
Администрация Хасавюртовского района